Måndag, regn och ska nog dricka hinkvis med kaffe idag.

Vab med prinsessan som har lunginflammation nu igen och vi har sovit som krattor i 2 nätter av 3, hittills... Inte pågrund av hosta, nä, pågrund av att lillan inte riktigt kan slappna av... Hon sover ett par timmar, vaknar sen å tror att hon ska kliva upp trots att klockan är typ 1 på natten... Sen är hon vaken i ett par timmar... Bli omstoppad i tysthet gånger fler, sen somnar hon om tillslut... Behöver jag säga att vi vuxna håller på att döna av vissa dagar när det varit så här i många nätter å vi samtidigt försöker jobba heltid? Det är så klart inte hennes fel!! Men nu är det på tapeten att vi ska träffa sköterskan och doktorn på habiliteringen för att diskutera- och få en låg dos sömnmedicin, för att vända det här för henne. Det är kroppseget sömnhormon man ger barn som har det så här, alltså inget skadligt eller beroendeframkallande. Viktigt enligt mig!!
Så ger man detta bara en period för att vända rätt dygnen för barnen och sen ska det fungera ändå igen sen. 🙂

Att det blivit så här är ett bevis på att det blivit för rörigt för henne på dagis, där alldeles för många olika människor varit runt henne och tagit hand om henne..!

Just det här var det jag var så skogstokig över när vi var på dagismöte förra veckan. 😡

Att man inte förstår hur viktigt det är för ett barn med Cri du chat med rutiner!! Att jag kanske får 2 intryck i ett rum men lillan som har sin utvecklingsstörning går på lite mer högvarv hela tiden och får kanske 6 intryck i samma rum. Det blir för mycket för hjärnan om det blir för stökigt och rutiner påpekas hela tiden om man läser om utvecklingsstörning, Cri du chat och framförallt av habiliteringen.

Vi som lever med vår lilla prinsessa märker också tydligt när hon haft en dag på dagis där det varit mycket som hänt, många intryck osv. Då blir hon direkt helt färdig på kvällen men får trots det jättesvårt att komma ned i varv och få ro att sova. 😕❤️

I över ett halvår har lillan ätit jättebra genom munnen!! Vi har knappt behövt sondmata henne alls... Men nu sen i början av sommaren, när allt började balla ur på dagis, har vi fått sondmata henne allt mer även här hemma hos oss, där hon ätit för egen maskin i så många månader. Ett tag kom vi knappt ihåg när vi sondmatade henne sist & nu kommer vi knappt ihåg sist hon åt vanligt en hel dag. Älskade unge! ❤️

Jag må "bara" vara hennes bonusmamma å inte hennes biologiska men vet ni? Jag älskar denna unge så högt och så sanslöst mycket att det inte är- eller någonsin kommer bli en skillnad!! ❤️

JAG var den som satt å skällde ut dagischefen och var så arg så jag grät här om veckan, Jag är den som åker iväg till doktorn med henne när något är på tok, det är mig hennes mamma ringer när något är på tok med Lillan, det är Jag som skriver mail eller ringer olika instanser som behövs kontaktas angående Lillan. Å jag känner lillan fruktansvärt bra. ❤️ Jag & hennes pappa är ett ruskigt bra team omkring henne & jag ser fram emot att fortsätta vara ett fantastiskt team i vår föräldraroll till alla våra ungar i framtiden!! Lillan inräknad så klart ❤️

Jag har en fantastisk dialog med specialpedagogerna och habiliteringen & jag blir glad när habiliteringen & dagis säger "Du är då inte "bara" pappas fru! Du är verkligen bonusmamma! För vi har aldrig sett någon bry sig så mycket om sitt bonusbarn, så som du gör!"

Det betyder mycket att de ser vad jag gör & att de förstår att jag gör allt i hela världen för "min" unge!! ❤️
Jag går igenom eld för henne och hennes pappa! Så är det bara!!

Nu ska jag sippa klart på dagens första glas med kaffe.

Under denna dag ska jag småpyssla lite här hemma varvat med att mysa med prinsessan. Vi ska börja byta gardiner och hösta in oss här hemma 😃 är sugen på att byta lite inredning här hemma också!! Har liksom tröttnat på våra småprylar och vill börja få in lite nytt 😃

Är inte så tokigt att VABa å bara få massa egentid och mys med Lillan, faktiskt!! ❤️
Hatar att hon är sjuk men älskar när vi får umgås å inte bara ses tidigt på morgonen å typ 2 timmar på em innan läggdags, som det är när hon är frisk och vi jobbar & hon är på dagis. 🙂❤️

Hittade en bild som jag verkligen tycker passar in på mig!! 😃

I min gamla blogg hade jag skrivit ett inlägg om Cri du chat 🙂 syndromet som vår lilla prinsessa har.

Glömde kopiera det och flytta med det till den här nya bloggen... Därför kommer det ett nytt inlägg här om Cri du chat. Just för att det är så ovanligt, för att det knappt finns några svenska resultat när man googlar på syndromet och för att det är lättare att förstå för andra, än bara att läsa på socialstyrelsen angående det. 🙂 Det är trots allt enklare om nån läser om saker, när man får läsa om levande människors erfarenheter och inte bara massa fakta 😃 så lite fakta blandat med hur vårt liv ser ut på riktigt kommer här...



Då kör vi:

Cri du chat - 5p deletionssyndromet, på svenska även kallat Kattskrikssyndromet. 😺

Just "Kattskrikssyndromet" heter det för att när dessa barn föds har det ett speciellt läte. De låter som kattungar. Detta är pågrund av korta stämband. Dessa utvecklas sedan ju äldre de blir men de har alltid lite högre frekvens på sin röst. Det hörs tydligt här hemma 😃

Det finns cirka 1-2 barn per år i Sverige med detta syndrom. Vår Lillfis är hittills den enda i Dalarna, vad vi vet om. Ungefär var 35e år föds ett barn i just Dalarna med detta syndrom. 🙂


En enkel förklaring av syndromet är att det fattas en bit av kromosom 5. Hur stor del det är varierar från person till person. Detta gör att man har en medfödd utvecklingsstörning och även graden av detta varierar beroende på hur stor del som fattas av kromosomen.


Det är väldigt vanligt att man dessutom har diverse missbildningar på organen och liknande. Njurarna och skelettet kan vara missbildade. Läpp-gom spalt kan förekomma och även medfödda hjärtfel.
Vår Lillfis hade inga missbildningar på skelettet eller njurarna. Dock hade hon hjärtfel, som nu är opererat.


Denna kromosomavvikelse kan vara ärftlig, men behöver inte vara det.
I Lillans fall så finns detta i mammans gener. Men det där kan som sagt vara olika.


Självskadebeteende, sömnsvårigheter, koncentrationssvårigheter och svårigheter att gå upp i vikt är vanligt bland de som har detta syndrom. De är ofta långa och smala. Är känsliga och har lätt att visa alla sina känslor.

Vår Lillfis hade som sagt medfött hjärtfel som hon opererat, hon är med andra ord ett hjärtebarn ❤️ Hon är lång och smal, stod still i vikt under flera månader men har nu brakat till & börjat gå upp i vikt igen 😃👍 hon är infektionskänslig och är ofta sjuk... Medför mycket vab, många sjukhusbesök, många antibiotikakurer och en liten tjej som inte mår bra.
Hon har astma, medfött trängre luftvägar och trängre hörselgångar... Vi har redan klarat av ungefär 4-5 lunginflammationer det senaste 1,5 åren och typ 2-3 öroninflammationer.. Lilla älskling! ❤️

Något som verkligen "Är" vår lilla prinsessa är att hennes sätt att kommunicera är mycket med händerna. 🖐Hon vill känna på de hon pratar med, vi har börjat med tecken som stöd & så har hon sina olika "skrik" när hon kommunicerar. 😃

Hon pratar inte än, kryper inte och går inte än...Hon är 3 år & det är vanligast att de med detta syndrom kommer igång med allt det där runt 5 års åldern. 😃 Lillan har dock tillsvidare en egen rullstol på dagis, för att kunna ta sig runt och vara med de andra barnen. Hemma bär vi runt henne dit hon ska, sen är hon väldigt rörlig på golvet och rullar omkring för att ta sig dit hon vill 😃 alla sätt är bra!! 😃😃 hon har lärt sig sitta själv & är väldigt överrörlig i kroppen.
Varje dag står hon i ett ståskal, för att stärka skelettet och för att jobba upp benmusklerna 😃 skönt för henne att stå i det, framför sitt lilla bord och få leka lite själv, för att få känna sig självständig 😃❤️

Vi som lever med henne har börjat märka allt tydligare skillnad på hennes olika skrik. Hon har bland annat ett när hon liksom vill ropa på oss 😃 bra att man lär sig!! 😃 hon har även börjat teckna och kan säga ett vanligt ord. Frågar man vad hennes pappa heter svarar hon klart och tydligt "Adde". Behöver jag säga att pappan i huset är mallig för att första ordet var just det? 😍 med all rätt 😃😃❤️

Iallafall... Rutiner är väldigt viktigt för alla människor med olika sorters utvecklingsstörningar. För deras utveckling och trygghetsskull. ☝️ det blir för mycket för dom om man rör till det och börjar rucka på rutinerna och ger för många intryck. Då kan detta resultera i dåligt mående hos dessa, som visas genom att de äter dåligt, sover dåligt osv. Så är det hos oss just nu... För att man krånglat väldigt mycket med personer på dagis runt om våran Lilla ❤️ men efter många, arga, möten med diverse personal & chefer, tror och hoppas vi nu på att de förstått hur viktigt det är med ett fåtal personer runt henne & att det blir ändring på det här.


När jag träffade min man var han tydlig från början och förklarade att hans dotter hade en utvecklingsstörning. Han sa även att det måste fungera mellan henne och mig för att det skulle kunna vara vi. För hans dotter var verkligen hans allt.
Det där är verkligen en RIKTIG pappa, som tänker och handlar så!! 😃❤️ det gjorde mig glad och stolt över honom när han sa så!!

Första gången jag träffade lillan var jag skitnervös!!!
Älsklings kommentar så här i efterhand, när vi pratade om det var "du var säkert nervös för att hon var utvecklingsstörd och du inte visste hur hon skulle vara?"
Mitt ärliga svar var "nej!! Inte ett dugg! Jag var nervös för att hon inte skulle gilla mig!" 😃❤️

Till saken hör att jag aldrig någonsin gjort skillnad på människor. Redan när jag gick på dagis och fritids hade jag två där som hade olika utvecklingsstörningar, assistenter, pratade teckenspråk och gick med oss andra ungar. Då lärde man sig verkligen att alla är lika mycket värda och får vara med lika mycket ändå!! 😃 Sånt som ska vara en självklarhet enligt mig! Men tyvärr inte är det här i världen 😕❤️
Jag jobbar dessutom som undersköterska, på en medicinavdelning. Har gjort det i 7 år. När jag gick gymnasiet och pluggade läste jag dessutom specialkurser i handikapp, utvecklingsstörning och liknande, så nej... inget har någonsin varit "konstigt" eller "läskigt" för mig. 😃



Lillan och jag har verkligen klickat och jag känner henne ruskigt bra!! 😃 Vi har levt ihop varannan helg i över 1,5 år och varannan vecka i 1 år 😃 Jag skulle aldrig göra skillnad på henne och våra gemensamma barn i framtiden & jag älskar henne precis som att hon skulle vara min egen! ❤️
Minsta lilla framsteg i hennes utveckling gör att jag varje gång gråter av lycka & är den som står å skriker "såg du!!!" Till hennes pappa här hemma. 😂😃 det känns fantastiskt att vi har denna relation och jag ser fram emot att få fortsätta vara en stor del av hennes liv❤️

Att vara hennes bonusmamma, en vuxen som hon alltid vet finns där, som älskar henne gränslöst mycket, som ställer upp i alla situationer, som fightas för hennes skull och som hon alltid kan vända sig till - vad det än är❤️

Igår fick jag ett sånt fint sms av min svärmor! Där hon skrev att jag är "guld värd som tar hand om Lillan så fantastiskt bra och om det inte hade mig skulle det inte fungera❤️". Behöver jag säga att jag blev så himla glad för det smset och höll på att börja grina? Jag har verkligen världens finaste svärföräldrar och svägerskor!! Så tacksam för att jag har dom i mitt liv❤️


Jag tror jag nöjer mig här nu 😃

Undrar man något angående detta syndrom eller om henne/oss så får man gärna kontakta mig här!! Vore roligt att ha nån kontakt med fler som har barn med detta syndrom, då det som sagt är så ovanligt. 🙂

God kväll gott folk!!


Livet har inga garantier... Så är det bara.
Livet kan inte signera några kontrakt eller lova saker till 120%... Jag har nog insett det nu...

Jag är en sådan person som inte riktigt kan slappna av om jag inte tror att jag vet hur saker och ting ska bli. Kontroll som bara den.

Men jag har insett att jag inte kan kontrollera allt... Jag kan bara släppa taget och följa med i livet... Jag kan vara med & påverka mitt liv genom att vara mig själv. Genom att göra aktiva val, men aldrig påverka hur allt ska bli ändå... Hur mycket jag än skulle vilja...

Men nu släpper jag den där kontrollen... För det är inte jag som bestämmer över livet på det sättet... Det känns rätt skönt faktiskt...
Jag bestämmer inte över livet men jag bestämmer över mig själv.
Jag ser till att leva livet som jag vill, jag tar ingen mer skit från någon & låter aldrig någonsin någon göra illa mig igen... Varken fysiskt eller själsligt.
Så har jag vuxit upp & det räcker... Jag känner mig starkare och starkare i mig själv och har börjat bli mer rädd om mig själv.

Jag är värd att må bra och jag är värd att folk behandlar mig bra. Jag är inte värd de som går bakom ryggen på mig eller liknande & de väljer jag bort 😃 det finns bara en av just mig och vem ska ta hand om mig om jag själv inte gör det? Ingen! För ingen kan påverka hur man mår innerst inne... Ingen förutom en själv 😃

Nu låter det säkert här som att något har hänt... Så är det inte... 😃 Det här är bara ännu ett mål jag nått med min egen självkänsla, ett hjärnspöke som har fått gå i graven... Känslan jag haft hela mitt liv när jag blivit illa behandlad har varit "jag är ändå inte värd något så det är väl så här det ska vara.." Det var DÅ.

NU är det däremot "Jag är värd att må bra! Jag MÅR bra! Jag är värd att kunna vara JAG!" 😃

Som sagt... Livet kan jag inte påverka ordentligt... Hade jag kunnat bestämma över det helt så hade vi snart kläckt barn här hemma... Men vet ni?

Istället för att känna som förut att allt bara är orättvist så känner jag att jag är en riktig jävla fighter som tar mig fram ändå!!

Räknar ned var endaste dag i för vår IVF & snart är vi ju där!! Jag- & VI har kämpat tillsammans för ett barn å snart är vi förhoppningsvis där 😍

Å vet ni mer?

Förra veckan stod jag i Sveriges skitigaste spegel & hade gjort mig piffig för middag med vänner...

För inte alls länge sedan kände jag fortfarande "jag har BARA gått ned -65 kilo"

Idag känner jag "Jag lyckades ju!! Jag är smal. Det här är jag. Å jag trivs med det!" För så är det 😃

Nä livet har inga garantier...
Men jag vet att jag vill spendera var endaste dag med mannen jag är gift med.
Min allra bästa vän.
Min själsfrände.

Jag är säkerligen inte alls lätt att leva med alla gånger, förmodligen för att jag vuxit upp som jag gjort, livrädd för att släppa in andra, livrädd för att någon ska komma för nära, känslig för sinnesstämningar å äckligt svårt att lita på andra. Men mannen jag delar livet med, han vill jag vara med var endaste dag!
Det är han jag nu mer delar med mig saker till, som jag berättar saker för å framförallt som jag nu mer litar på.
För att jag vågar.
För att jag vill.

Jag älskar dig mitt hjärta! Så enormt mycket så det är helt sanslöst!!

Å det är så himla härligt att dag ut och dag in fortfarande ha en pirrande känsla i magen å själen att sakna honom när vi "bara" är iväg å jobbar, att ligga nära nära å skratta - som bara vi kan, i soffan på kvällarna.. Att ligga uppkrupen i famnen på honom på natten & varje dag känna att jag aldrig någonsin skulle välja någon annan än just honom!!
För skulle jag få välja igen..: så skulle jag välja honom igen.. Å igen.. Å igen... ❤️