Halloj!!
Idag ska vi prata om funktionsnedsättningar... 😃
Igår läste jag om Elaine Eksvärd och hennes lilla dotter med Williams Syndrom.
Elaine har nu, tillsammans med tidningen Mama, dragit igång ett projekt som handlar om att alla är lika mycket värda & att man inte ska tycka det är så förbannat konstigt med människor som har en utvecklingsstörning/ utvecklingsvariation.
Detta görs med hjälp av hashtagen #intesåkonstigt
Jag gillar verkligen sånna här initiativ!! 😃🙏
Hashtagen #intesåkonstigt har redan börjat taggats på insta, som jag personligen har & man får se bilder och läsa berättelser om andra människors syndrom eller funktionsnedsättningar.
Det ÄR ju #intesåkonstigt med en utvecklingsstörning/ utvecklingsvariationer av något slag!! 😃🙏
En av våra bästa vänner har en farbror med Down Syndrom... å vi har vår Lilla med Cri Du Chat syndrom.
Här om helgen diskuterade vi att det bannemej tål att tänkas på vilken av oss som egentligen har en störning, för dom är ju jävligt smarta!! 😃💕
Vi människor utan någon utvecklingsstörning fastnar oftast vid att det är "normalt" att man ska kommunicera med ord...🤔 Dessa ovannämnda människor använder kroppen, ljud, ord och tecken för att kommunicera... 😃 De har ju bannemej ett bredare kommunikationssätt än oss & på så sätt anser jag att de är smartare än oss 😃
Tänk vad vi får lära av varandra 😃😃 🙏
Jag tycker faktiskt det är häftigt att ha vår lilla super-girl i mitt liv! 😃🙏 💕
Cri du chat är trots allt väldigt ovanligt & just nu är hon den enda i Dalarna med detta syndrom. 🙂🌸
Syndromet innebär att en bit av kromosom 5 fattas hos henne.
Det medför en utvecklingsstörning...
Hon är snart 4 år, kan inte krypa eller gå än - men om några år tror man att hon kan göra det. 😃 Hon är dock väldigt överrörlig och susar fram här hemma på golvet genom att rulla fram 😃 Man får hitta sina egna sätt för att komma dit man vill 😃
Varje dag tränar hon benmuskler och bålmuskler i sitt ståskal & hon har även motorisk träning på dagis tillsammans med sin assistent & special pedagoger. 😃
Hon har PEG på magen som vi kan ge sondmat genom, då när hon behöver mediciner eller inte orkar äta genom munnen... 😃
Hon är infektionskänslig och ofta sjuk, har fått mer Antibotika än jag fått under mina 26 år 😳 & är ett hjärtebarn som lagat sitt hjärta. 💕
Hon kommunicerar genom läten, tecken-som-stöd & hennes enda ord hittills är "Adde", som hennes pappa heter 😃💕
Denna unge är fanimej ALLTID glad och busig!!! Så fort hon inte är det så vet vi att något är fel - i form av att hon börjar bli sjuk eller har ont någonstans...
Det är en riktig liten glädjespridare och alla som lär känna henne fastnar liksom för henne och blir så glada av henne 😃💕
Alltså ni ser ju vilken liten hjälte!! 😃😃💕 VÅRAN alldeles egna lilla hjälte!!! 🙏💕
Jag & hennes pappa är så himla stolta över henne!!! 💕
Jag är så stolt över att just jag har äran att få vara hennes bonusmamma & över att få lära mig så himla mycket, tackvare henne 😃
Jag har blivit så ödmjuk mot livet tack vare henne 💕💕
Denna lilla Gosegris kommer jag finnas för hela hennes liv,
Trots att vi inte har blodsband eller genetiska band!🙏💕
Jag & hennes pappa kommer stå där i vått & torrt, alltid vara en trygghet & hon ska alltid veta hur älskad hon är, att hon är lika mycket värd som alla andra och att Vi alltid släpper allt för henne om hon behöver oss på något sätt. 😃👸💕
Tänk att just JAG (som inte har några genetiska kopplingar till denna lilla prinsessa) är en del av hennes utveckling, att Jag ska få vara med å se henne utvecklas mer och mer, få vara med när hon blir kär, få trösta när hon är ledsen, få torka tårar och prata om livets orättvisor, alltid få henne att inse hur bra hon är, hur stolta vi är över henne och vilken hjälte hon är. 😃🙏💕
Att just JAG ska få vara med när hon börjar skolan, tar studenten, får ett jobb som blir meningsfullt för henne å gör att hon känner sig betydelsefull, få se henne flytta hemifrån, få ge henne syskon som kommer skydda henne från elakheter, syskon som kommer se världen på ett finare sätt - att det aldrig blir en särbehandling och att ALLA i detta hem är precis lika mycket värda!! 🙏😃💕
Jag blir gråtmild & pirrig när jag tänker på allt det ovanstående... Det här är VÅRT liv..! 😃 💕
Hundratals besök på sjukhus i form av sjukgymnaster, arbetsterapeuter, ortopedtekniker, hjärtläkare, barnläkare, habiliterings läkare, neurologer osv. MEN jag skulle aldrig byta det här livet mot något annat! 💕
Ibland blir det intensivt för oss allihopa - så är det & det ÄR okej att känna så... 🙂
Men helskotta vilken stark familj vi är!!😃💕
Som vi hjälps åt, har högt till tak, pratar mycket och kan säga "idag är en jobbig dag" oavsett om det är genom ord, gråt eller läten. Alla 3 visar sina känslor och kan säga när något är jobbigt eller när något är bra, fast vi säger/visar det på
Olika sätt 😃
Vi står stabilt som par & som familj och vi fightas för att VÅRAN prinsessa ska ha rätt till livet, precis som alla andra 😃💕
Ingen av oss tar liksom allt för givet... Vi är glada å tacksamma över det vi har & det vi skapar 😃💕
För LIVET & olika sorters Syndom är ju #intesåkonstigt 😃💕
PUSS för att vår familj är världsbäst 😃💕
Kommentera